Bolsonaro é desmentido pelo MEC sobre livro de educação sexual

Do UOL

O Ministério da Educação (MEC) desmentiu, em nota, informações divulgadas pelo deputado federal Jair Messias Bolsonaro em seu Facebook pessoal no domingo (10). Em um vídeo, o deputado critica o currículo escolar das escolas públicas, que inclui informações sobre homossexualismo e educação sexual. O deputado se refere, especificamente, ao livro “Aparelho Sexual e Cia”, que, segundo ele, “estimula precocemente as crianças a se interessarem por sexo”.

De acordo com o MEC, o ministério não produziu, adquiriu ou distribuiu o livro e não há qualquer vinculação entre o ministério e o a obra, que não consta dos programas de distribuição de materiais didáticos levados a cabo pela pasta.

O ministério informa, ainda, que o livro em questão é uma publicação da editora Cia das Letras e que a empresa responsável pelo título informa, em seu catálogo, que a obra já vendeu 1,5 milhão de exemplares em todo o mundo, e foi publicada em 10 idiomas.

O vídeo também conteria informações “equivocadas” que, segundo o ministério, já foram esclarecida antes. Em 2013, o Ministério da Educação já havia respondido oficialmente à imprensa que “a informação sobre a suposta recomendação é equivocada e que o livro não consta no Programa Nacional do Livro Didático/PNLD e no Programa Nacional Biblioteca da Escola/PNBE”.

O ministério também disse que a revista Nova Escola, edição 279, de fevereiro de 2015, que traz a matéria “Educação sexual: Precisamos falar sobre Romeo…”, uma reportagem sobre sexo, sexualidade e gênero, dirigida a professores, “não é uma publicação do MEC, e sim da Editora Abril”.

“O vídeo que apresenta as obras como sendo do MEC, em nenhum momento, comprova a vinculação do Ministério aos materiais citados, justamente porque essa vinculação não existe”, enfatiza a nota, divulgada na noite desta quarta-feira (13) pelo ministério.

A doença da "normalidade" na universidade, por Renato Santos de Souza*

Do Pragmatismo Político

Doença sempre foi algo associado à anormalidade, à disfunção, a tudo aquilo que foge ao funcionamento regular. Na área médica, a doença é identificada por sintomas específicos que afetam o ser vivo, alterando o seu estado normal de saúde. A saúde, por sua vez, identifica-se como sendo o estado de normalidade de funcionamento do organismo.

Numa analogia com os organismos biológicos, o sociólogo Émile Durkheim também sugeriu como identificar saúde e doença em termos dos fatos sociais: saúde se reconhece pela perfeita adaptação do organismo ao seu meio, ao passo que doença é tudo o que perturba essa adaptação.

Então, ser saudável é ser normal, é ser adaptado, certo? Não necessariamente: apesar de Durkheim, há quem considere que do ponto de vista social, ser normal demais pode também ser patológico, ou pode levar a patologias letais.

Os pensadores alternativos Pierre Weil, Jean-Ives Leloup e Roberto Crema chamaram isto de Normose, a doença da normalidade, algo bem comum no meio acadêmico de hoje. Para Weil, a Normose pode ser definida como um conjunto de normas, conceitos, valores, estereótipos, hábitos de pensar ou de agir, que são aprovados por consenso ou por maioria em uma determinada sociedade e que provocam sofrimento, doença e morte. Crema afirma que uma pessoa normótica é aquela que se adapta a um contexto e a um sistema doente, e age como a maioria. E para Leloup, a Normose é um sofrimento, a busca da conformidade que impede o encaminhamento do desejo no interior de cada um, interrompendo o fluxo evolutivo e gerando estagnação.

Estes conceitos, embora fundados sobre um propósito de análise pessoal e existencial, são muito pertinentes ao que se vive hoje na academia. Aqui, pela Normose não é apenas o indivíduo que adoece, que estagna, que deixa de realizar o seu potencial criador, mas o próprio conhecimento. E não apenas no Brasil, também em outras partes do mundo.

Peter Higgs, Prêmio Nobel de Física de 2013 disse recentemente que não teria lugar no meio acadêmico de hoje, que não seria considerado suficientemente produtivo, e que, por isso, provavelmente não teria descoberto o Bosão de Higgs (a “partícula de Deus), descrito por ele em 1964 mas somente comprovado em 2012, quase 50 anos depois, com a entrada em funcionamento de uma das maiores máquinas já construídas pelo homem, o acelerador de partículas Large Hadron Collider. Higgs contou ao The Guardian que era considerado uma “vergonha” para o seu Departamento pela baixa produtividade de artigos que apresentava, e que só não foi demitido pela possibilidade sempre iminente de um dia ganhar um Nobel, caso sua teoria fosse comprovada. Ele reconheceu que, nos dias de hoje, de obsessão por publicações no ritmo do “publique ou pereça”, não teria tempo nem espaço para desenvolver a sua teoria. À sua época, porém, não só o ambiente acadêmico era outro como ele próprio era um desajustado, um anormal, uma espécie de dissidente que trabalhava sozinho em uma área fora de moda, a física teórica expeculativa. Então, sua teoria é também fruto desta saudável “anormalidade”.

A mim, embora não surpreendam, as declarações de Higgs soam estarrecedoras: ou seja, com os sistemas meritocráticos de avaliação de hoje, que privilegiam a produção de artigos e não de conhecimentos ou de pensamentos inovadores, uma das maiores descobertas da humanidade nas últimas décadas, que rendeu a Higgs o Nobel em 2013, provavelmente não teria ocorrido, como certamente muitos outros avanços científicos e intelectuais estão deixando de ocorrer em função dos sistemas atuais de avaliação da “produtividade em pesquisa”. É a Normose acadêmica fazendo a sua maior vítima: o próprio conhecimento.

Aliás, nunca se usou tanto a autoridade do Nobel para apontar os desvios doentios do nosso sistema acadêmico e científico como em 2013. Randy Schekman, um dos ganhadores do Nobel de Medicina deste ano, em recente artigo no El País, acusou as revistas Nature, Science e Cell, três das maiores em sua área, de prestarem um verdadeiro desserviço à ciência, ao usarem práticas especulativas para garantirem seus mercados editoriais. Schekman menciona, por exemplo, a artificial redução na quantidade de artigos aceitos, a adoção de critérios sensacionalistas na seleção dos mesmos e um absoluto descompromisso com a qualificação do debate científico. E afirmou que a pressão para os cientistas publicarem em revistas “de luxo” como estas (de alto impacto) encoraja-os a perseguirem campos científicos da moda em vez de optarem por trabalhos mais relevantes. Isto explica a afirmação de Higgs sobre ser improvável a descoberta que lhe deu o Nobel no mundo acadêmico de hoje.

O próprio Schekman publicou muito nestas revistas, inclusive as pesquisas que o levaram ao Nobel: diferentemente de Higgs, que era um dissidente, Schekman também já sofreu de Normose. Porém, agora laureado, decidiu pela própria cura e prometeu evitar estas revistas daqui para adiante, sugerindo não só que todos façam o mesmo, como também que evitem avaliar o mérito acadêmico dos outros pela produção de artigos. Foi preciso um Nobel para que se libertasse da doença.

A atual Normose acadêmica se deve à meritocracia produtivista implantada nas universidades, cujos instrumentos, no Brasil, para garantir a disciplina e esta doentia normalidade são os sistemas de avaliação de pesquisadores e programas de pós-graduação, capitaneados principalmente pela CAPES e CNPq. Estes sistemas têm transformado, nas últimas décadas, docentes e alunos em burocráticos produtores de artigos, afastando-os dos reais problemas da ciência e da sociedade, bem como da busca por conhecimentos e pensamentos realmente novos. A exigência de produtividade é um estímulo ao status quo, obstruindo a criatividade, a iniciativa, o senso crítico e a inovação, pois inovar, criar, empreender, fugir ao normal pode ser perigoso, pode ser incerto, pode ser arriscado quando se tem metas produtivas a cumprir; portanto, não é desejável: o mais seguro é fazer “mais do mesmo”, que é ao que a Normose acadêmica condenou as universidades e seus integrantes ao redor do mundo.

Eu escrevi em um artigo de 2013 que a meritocracia leva a uma ilusão de eficiência e progresso que não podem se realizar, porque as meritocracias modernas são burocracias. Como bem ensinou Max Weber, a burocracia é uma força modeladora inescapável quando se racionaliza e se regulamenta algum campo de atividade, como acontece no sistema científico atual. Para supostamente discriminar por mérito pessoas e organizações acadêmicas, montou-se um tal sistema de regras, critérios avaliativos, hierarquias de valor, indicadores, etc., que a burocratização das ações acadêmicas tornou-se inevitável. Agora é este sistema que orienta as ações dos acadêmicos, afastando-os de seus próprios valores, desejos e convicções, para agirem em função da conveniência em relação aos processos avaliativos, visando controlar os benefícios ou penalidades que eles impõem. Pessoas sob regimes de avaliação meritocráticos se tornam burocratas comportamentais; e burocratas, como se sabe, pela primazia da conformidade organizacional a que se submetem, tornam-se inexoravelmente impessoalistas, formalistas, ritualistas e avessos a riscos e a mudanças. Tornam-se normóticos, preferindo, no caso da academia, uma produção sem significado, sem relevância, sem substância inovadora porém segura, a aventurarem-se incertamente em busca do novo.

Agora, depois de já ter escrito isto naquele artigo, descubro que o Nobel de Medicina de 2002, o sul-africano Sydney Brenner, em entrevista de fevereiro deste ano à King’s Reviw, afirmou exatamente o mesmo. Dentre outras coisas, disse ele que as novas ideias na ciência são obstruídas por burocratas do financiamento de pesquisas e por professores que impedem seus alunos de pós-graduação de seguirem suas próprias propostas de investigação. É ao menos alentador perceber que esta realidade insólita não é apenas uma versão tupiniquim da busca tardia e equivocada por um lugar o sol no campo acadêmico atual, mas uma deformação que assola também os “grandes” da arena científica mundial. E também constatar que os laureados com a distinção do Nobel tem se percebido disto e denunciado ao mundo.

De certa forma, todos na academia sabem que estes sistemas de avaliação acadêmicos têm levado a um produtivismo estéril, mas isto não tem sido suficiente para mudar nem as condutas pessoais, nem as diretrizes do sistema, porque a Normose é uma doença coletiva, não individual. Ela advém da necessidade de legitimação do indivíduo frente ao sistema de regras, normas, valores e significados que se impõe a ele. Por isto é que o pesquisador australiano Stewart Clegg afirmou, certa vez, que “pesquisadores que buscam legitimação profissional podem com muita facilidade ser pressionados a aprender mais e mais sobre problemas cada vez mais desinteressantes e irrelevantes, ou a investigar mais e mais soluções que não funcionam”.

Mas agora me advém uma questão curiosa: por que tantos Nobéis tem denunciado este sistema? Creio que porque do alto da distinção recebida, eles já não tem mais nenhum compromisso com a meritocracia acadêmica, e podem falar do dano que ela causa às ideias realmente inovadoras que, inclusive, podem levar à láurea. Mas também porque o Nobel foge à lógica da meritocracia, ele não é um mecanismo meritocrático, portanto, não é burocrático. Ele é até mesmo político, antes de ser meritocrático e burocrático! É um reconhecimento de “mérito” sem ser uma “cracia”. Ou seja, não há, através dele, um sistema de governo das atividades científicas, e por isso ele não leva a uma racionalidade formal, pois ninguém em consciência normal pautaria sua atividade acadêmica quotidiana pela improvável meta de, talvez já na velhice, ganhar o Nobel; e mesmo que tivesse este excêntrico propósito como pauta, teria que fugir da meritocracia que governa os sistemas científicos atuais para chegar a um lugar reconhecidamente distinto, pois ser normal não leva ao Nobel.

Mas este não é o mundo da vida dos seres acadêmicos de hoje, aqui vivemos em uma meritocracia burocrática, e num contexto assim, pouco adiantam as advertências da editora-chefe da revista Science, Marcia McNutt, publicados no Estadão, de que a ciência brasileira precisa ser mais corajosa e mais ousada se quiser crescer em relevância no cenário internacional. Segundo ela, para criar essa coragem é preciso aprender a correr riscos, e aceitar a possibilidade de fracasso como um elemento intrínseco do processo científico. Mas quando as pessoas são penalizadas pelo fracasso, ou são ensinadas que fracassar não é um resultado aceitável, elas deixam de arriscar; e quem não arrisca não produz grandes descobertas, produz apenas ciência incremental, de baixo impacto, que é o perfil geral da ciência brasileira atualmente, segundo ela. É a Normose acadêmica “a brasileira” vista de fora.

Somos todos normóticos em um sistema acadêmico de formação de pesquisadores e de produção de conhecimentos que está doente, e nossa Normose acadêmica tem feito naufragar o pensamento criativo e a iniciativa para o novo em nossas universidades. Sem eles, porém, não há futuro significativo para a vida intelectual dentro delas, nem na ciência nem nas artes.

Texto publicado no E-Book: NASCIMENTO, L.F.M. (Org.) Lia, mas não escrevia (livro eletrônico): contos, crônicas e poesias. Porto Alegre: LFM do Nascimento, 2014.

Altaneira está entre os dez municípios com os maiores índices de chuvas nesta quinta (14)

O município de Altaneira, na região do cariri, depois de três dias consecutivos ensolarado registrou nesta quinta-feira, 14 de janeiro, um dos maiores índices de chuvas do cariri.

Altaneira amanhece banhada com uma chuva de 48,2 mm. Foto: Ceza Cristóvão.

A volta das pancadas de chuvas que tiveram início por voltas das 01h00 da manhã e se estendendo até 09h00 permitiu uma nova rotina na cidade e fez com que muitos agricultores e agricultoras se reunissem nas ruas para dialogar acerca das plantações. “Eu não disse que janeiro ia ser bom de chuva” disse animado o ex-vereador e agropecuarista Noel Alves.

Segundo dados colhidos junto a Fundação Cearense de Meteorologia e Recursos Hídricos (FUNCEME) Altaneira figura em nono entre os dez municípios com as maiores chuvas com 48,2 mm. Saboeiro (125 mm), Quiterianópolis (90 mm), Aiuaba (posto de Cedro com 78,3 mm), Parambu (60 mm), Assaré (posto de Aratama com 55 mm), Antonina do Norte (posto de Varzea Nova com 53, 2 mm), Aiuaba (52 mm) e Tauá (posto Varzea do Boi com 48,6 mm) estão entre os dez mais. Lameiro, no município de Crato ocupou a 10ª posição com um índice equivalente a 48 mm. 

O que muda na vida dos pesquisadores com o Marco Legal de Ciência e Tecnologia

Do Estadão

Universidades públicas e empresas privadas poderão trabalhar de forma muito mais próxima a partir de agora, segundo uma nova lei sancionada nesta semana pela presidente Dilma Rousseff. Chamada de Marco Legal de Ciência, Tecnologia e Inovação, ela permite, entre outras novidades, que professores em regime de dedicação integral desenvolvam pesquisas dentro de empresas e que laboratórios universitários sejam usados pela indústria para o desenvolvimento de novas tecnologias — em ambos os casos, com remuneração.

Presidente Dilma Rousseff na cerimônia de sanção do Marco Legal. Foto: Ichiro Guerra/PR.

 “É o início de uma nova fase para a pesquisa e inovação tecnológica no Brasil”, disse a presidente da Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência (SBPC), Helena Nader, após a cerimônia de assinatura do projeto, em Brasília.

Outro aspecto importante, elogiado por empresários e pesquisadores, é a desburocratização dos sistemas de licitação, compra e importação de produtos destinados à pesquisa científica e tecnológica. O novo marco altera a famigerada Lei de Licitações 8.666, dispensando a obrigatoriedade de licitação para “aquisição ou contratação de produto para pesquisa e desenvolvimento”.

Ao todo, nove leis são modificadas pelo Marco Legal, que foi discutido ao longo de cinco anos com a comunidade científica e empresarial. Veja abaixo uma lista das leis afetadas, com as principais modificações, links e opiniões de cientistas. Alguns dispositivos são inéditos, outros visam a clarificar pontos polêmicos, que careciam de segurança jurídica para serem implementados de forma efetiva.

A versão final do projeto aprovada no Congresso em dezembro está aqui

Os principais destaques são:

— Dispensa da obrigatoriedade de licitação para compra ou contratação de produtos para fins de pesquisa e desenvolvimento

— Regras simplificadas e redução de impostos para importação de material de pesquisa

— Permite que professores das universidades públicas em regime de dedicação exclusiva exerçam atividade de pesquisa também no setor privado, com remuneração

— Aumenta o número de horas que o professor em dedicação exclusiva pode dedicar a atividades fora da universidade, de 120 horas para 416 horas anuais (8 horas/semana)

— Permite que universidades e institutos de pesquisa compartilhem o uso de seus laboratórios e equipes com empresas, para fins de pesquisa (desde que isso não interfira ou conflita com as atividades de pesquisa e ensino da própria instituição)

— Permite que a União financie, faça encomendas diretas e até participe de forma minoritária do capital social de empresas com o objetivo de fomentar inovações e resolver demandas tecnológicas específicas do país

— Permite que as empresas envolvidas nesses projetos mantenham a propriedade intelectual sobre os resultados (produtos) das pesquisas

O Marco Legal foi publicado no Diário Oficial da União do dia 12 (Lei 13.243 /2016), com cinco vetos, cujo impacto está sendo analisado pelo setor. O histórico de tramitação e os nomes dos parlamentares envolvidos no processo estão disponíveis aqui

O Sindicato Nacional dos Docentes das Instituições de Ensino Superior (Andes) criticou o Marco Legal, classificando-o como “um avanço vigoroso do processo de privatização dos recursos humanos e patrimônio científico públicos”.

Para o biólogo Paulo Arruda, da Unicamp, o Marco Legal é “extremamente bem vindo”. Segundo ele, há uma grande massa crítica de jovens cientistas, “bem treinados, criativos e competentes”, capazes de aproveitar as oportunidades criadas pela nova lei para inovar e empreender. Mas é preciso que as instituições acordem também para esse potencial.

“O Brasil gerou um monte de gente com conhecimento e engaiolou esse pessoal nas universidades públicas”, diz o também biólogo e geneticista da Unicamp, Gonçalo Pereira. Segundo ele, está na hora de dar liberdade àqueles que querem empreender.

Do Outras Palavras: Quatro (ou cinco) degraus de aprendizagem

Enxergar como ocorre o aprendizado

Os quatro degraus da aprendizagem, conhecidos também como quatro estágios da competência, são uma forma de enxergar o progresso que fazemos ao aprender algo novo. Imagine uma escada com quatro degraus: a incompetência inconsciente, a incompetência consciente, a competência consciente e a competência inconsciente.

Trata-se de um padrão comum aos processos de aprendizado. Quando o entendemos, isso nos ajuda a aprendermos a aprender.

Por quê?

Existem várias formas de se entender como ocorrem os processos de aprendizagem. Os quatro estágios da competência conformam uma referência útil porque conseguem ser simples e amplos o suficiente para abarcar diversas situações que envolvem aprendizado. Ao escrever sobre os quatro degraus, optei por apresentá-los partindo de uma metáfora – a escada – para facilitar sua compreensão.

O conhecimento a respeito dos quatro estágios de competência foi desenvolvido nos anos 70 por Noel Burch, nos Estados Unidos (há quem diga que Martin M. Broadwell escrevera sobre o assunto em 1969). Contudo, a sabedoria que inspirou o modelo é ancestral, já tendo sido manifestada em várias culturas e em diferentes épocas. Por isso, os quatro estágios podem ser tomados como um arquétipo, de modo que estão presentes na história da humanidade desde muito tempo atrás.

Como?

Suponhamos que você quer aprender a cozinhar. Se olharmos para esse processo por meio dos quatro degraus da aprendizagem, ficaria assim:

Incompetência inconsciente

É quando nem nos damos conta do quão ignorantes somos. Não reconhecemos o quanto teremos que nos esforçar caso queiramos aprender algo.

Por isso, você já se acha um hábil cozinheiro e não percebe o valor de praticar e ler mais sobre o assunto.

Para passar à próxima fase, é preciso ser sensibilizado.

Incompetência consciente

De repente, você começa a sair com alguém que lhe fala que o seu macarrão com legumes está completamente malcozido e destemperado. Não é fácil aceitar a crítica, mas agora você pelo menos sabe que não sabe.

Nesta fase a ficha cai. Passamos a reconhecer o valor de aprender algo. Para subir de degrau, o fundamental é errar e reelaborar.

Competência consciente

Você já consegue fazer alguns pratos saborosos. Ao sair com outra pessoa (a primeira acabou te dispensando…) você monta um cardápio árabe completo, mas passa todo o tempo na cozinha certificando-se de que tudo vai sair do jeito que você planejou.

Finalmente passamos a entender ou fazer bem algo, mas temos que ficar pensando naquilo exaustivamente. Dividimos os processos em partes menores para nos sentirmos mais seguros, e ainda assim precisamos estar concentrados o tempo todo.

Para chegar à última etapa, o mais importante é praticar.

Competência inconsciente

Você passou a praticar tanto que se tornou chef de cozinha! Nesta fase, incorporamos a habilidade e deixamos de nos preocupar ao exercê-la. Fazemos tudo de forma natural e automática e somos reconhecidos como pessoas que “sabem o que estão fazendo”.

O mais importante nessa etapa é compartilhar o que se sabe.

Existem autores que propõem, ainda, um quinto estágio que pode ser chamado de “competência reflexiva”i. Trata-se de ultrapassar a inconsciência da quarta fase para dar lugar a uma postura mais informada, de alguém que “sabe do que sabe”. Chegar no quinto degrau é importante para ampliarmos nossa capacidade de compartilhar o que aprendemos.

Os quatro degraus da aprendizagem integram um modelo que pode ser útil a qualquer um interessado em aprender. Gestores também podem aproveitá-lo para criar ambientes favoráveis à aprendizagem. Subir de degrau fica mais fácil quando conseguimos enxergar a escada!

Mensagens homofóbicas em outdoor faz com que Igreja Evangélica seja condenada

Do o Povo

Uma igreja evangélica está proibida de publicar mensagens bíblicas que condenam a homossexualidade em outdoors no município de Ribeirão Preto, em São Paulo. A decisão é da 4ª Câmara de Direito Privado do Tribunal de Justiça de São Paulo (TJ-SP). Caso descumpra o parecer, a igreja poderá pagar multa de R$ 10 mil por dia.

De acordo com a Agência Estado, a igreja Casa de Oração de Ribeirão Preto instalou os outdoors com trechos bíblicos em agosto de 2011, poucos dias antes da 7ª Parada do Orgulho LGBTT da cidade. Um dos "anúncios" foi instalado perto da Câmara Municipal com uma citação que expressava que homem que se deita com outro homem pratica "coisa abominável".

Mensagem discriminatória

A Câmara esclarece que a expressão da religiosidade pode ser exercida livremente nos templos, na presença de fiéis. Porém, as crenças não podem ser publicadas por intermédio de propaganda. A Ação da Defensoria considerou que a mensagem é "discriminatória e degradante".

A Igreja Casa de Oração, de doutrina evangélica, informou que a finalidade foi expressar o que Deus diz sobre a homossexualidade. No ano passado, ela ingressou com recurso argumentando o direito à liberdade de crença e de expressão. Porém, seu advogado não revelou se vai recorrer da nova sentença.

O líder religioso da igreja afirmou, no processo, que a publicação servia para denunciar o pecado da homossexualidade.

Preconceito

"A autodeterminação da pessoa dá o direito de optar ou eventualmente praticar a sua sexualidade da maneira que lhe aprouver, não cabendo ao Estado e a nenhuma religião se manifestar publicamente em afronta à mencionada liberdade", afirmou o desembargador relator do caso, Natan Zelinschi de Arruda.

"No Estado Democrático de Direito a dignidade da pessoa humana deve prevalecer, e não se admite incentivo ao preconceito", completou.

O drama de um caso grave de microcefalia

Do BBC

"Quem sabe se com tantos casos de microcefalia agora, as autoridades se sensibilizam para abrir mais centros de reabilitação e nos dar mais recursos para cuidar melhor deles. Espero que melhore para nós, que passamos por isso há mais tempo", diz a agricultora pernambucana Cleciana Santos à BBC Brasil.

Agricultora com filho de cinco anos diz esperar que aumento de casos signifique melhorias em infraestrutura para atender
crianças.

Cleciana, de 35 anos, e sua família convivem com um caso grave de microcefalia há cinco anos, quando nasceu seu segundo filho, Emanuel Eduardo. "Quando ele nasceu, a obstetra perguntou se alguém na família tinha a cabeça pequena. Quando dissemos que não, ela falou que deveríamos fazer acompanhamento", relembra.

"Mas só fomos quando ele teve a primeira convulsão, 15 dias depois de nascer. Lá descobriram a microcefalia e a Síndrome de West, que é responsável pelas convulsões."

A neuropediatra Durce Gomes de Carvalho, que acompanha Emanuel no Hospital Universitário Oswaldo Cruz, em Recife, explica que o tamanho da cabeça do garoto ao nascer, por si só, não chamaria a atenção dos médicos.

Para identificar os casos atuais de microcefalia em todo o país, relacionados ao vírus da zika, o Ministério da Saúde e as secretarias estaduais usam a medida de 32 cm, que é o padrão estabelecido pela Organização Mundial de Saúde (OMS). Emanuel, no entanto, nasceu com 34 cm.

No entanto, outros fatores podem guiar a observação, como a proporcionalidade da cabeça em relação o corpo da criança. Eduardo era um bebê grande, com quatro quilos e 51 cm, ao nascer. Por isso, sua cabeça parecia menor do que deveria ser.

"Existe sempre a possibilidade de erro na medida, que tenha mostrado um tamanho maior. Mas ele nasceu com peso e o comprimento acima da média e perímetro cefálico levemente abaixo da média. Dá para perceber bem a diferença", disse a neuropediatra à BBC Brasil.

A microcefalia, que pode ser causada por problemas genéticos ou infecções que atingem os bebês ainda na gravidez, é uma má-formação que dificulta o desenvolvimento do cérebro.

Por causa disso, a criança pode ter desde problemas cognitivos, passando por deficiências visuais, motoras e auditivas, até sofrer de síndromes mais sérias.

A investigação médica apontou um problema genético como causa da má-formação em Emanuel, que veio acompanhada de paralisia cerebral e da Síndrome de West, um tipo de epilepsia que faz com que ele sofra cerca de 20 convulsões todos os dias.

Caso grave

Especialistas ouvidos pela BBC Brasil afirmam que é difícil fazer prognósticos completamente precisos para crianças com microcefalia. Os casos – e suas consequências – variam muito. Exames de imagem como as tomografias revelam a extensão dos danos que o cérebro do bebê sofreu.

Casos em que a microcefalia tem origem genética, explica Durce Gomes, podem ser mais leves do que aqueles causados por infecções que atingem os bebês ainda na barriga da mãe – como a rubéola, a sífilis, a toxoplasmose e a zika.

Mas a má-formação em Emanuel significou um prejuízo muito grande em todas as áreas do cérebro. Ele não anda, não fala, quase não enxerga e tem dificuldade para engolir. Por isso, precisa que os líquidos que vai consumir sejam misturados com um pó que os torna mais espessos.

"Há alguns tipos de microcefalia genética em que o cérebro não se desenvolve tão bem, mas possui todas as suas camadas. Elas só não estão no tamanho normal. Por isso, as crianças podem se desenvolver mais. No caso dele, o problema já começou na formação das estruturas cerebrais”, diz a neuropediatra, que também atende os novos casos de microcefalia em Recife.

"Há muitas novas crianças que têm alterações bem maiores no cérebro e são como ele."

Para a família de Cleciana, que na época vivia em Passira (a 120 km de Recife), a notícia significou uma mudança completa na rotina e o aumento das dificuldades financeiras.

"Quando descobriram a microcefalia e eu saí do hospital, chorei muito. Eu queria meu filho bom. Mas com o passar do tempo, Deus foi dando forças pra a gente se conformar com a situação. Estamos aqui há 5 anos na luta. Não é fácil, são muitas dificuldades", diz a agricultora.

Terapias

Ao confirmar a microcefalia, os médicos recomendam que os bebês comecem a ser estimulados o mais cedo possível, com sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e outras terapias.

Elas ajudam a descobrir quais são as limitações da criança, já que muitas só se revelam com o passar do tempo, na medida em que o cérebro encontra obstáculos ao seu desenvolvimento. Ao mesmo tempo, tentam auxiliar o amadurecimento do cérebro do bebê.

"A cada terapia que era feita, elas descobriam outro problema que ele tinha. A terapeuta ocupacional mostrava brinquedos coloridos e ele não seguia com os olhos, então fizemos o exame e percebemos que ele não enxergava", diz Cleciana.

Para ficar mais próxima dos centros de reabilitação que Emanuel tinha que frequentar, a família vendeu a maior parte dos bens e mudou-se para Recife, mas a rotina exaustiva de tratamentos e os custos com remédios se multiplicaram.

"Chegou um momento em que a gente não tinha dinheiro pra nada. Não ficamos piores porque meu sogro nos ajudou financeiramente", diz Cleciana.

"Emanuel ficou doente e a nutricionista falou sobre usar o espessante para que ele pudesse engolir alimentos sem precisar de sonda. Cada lata custava R$ 57 e ele usava 6 latas por mês. Só depois descobri que teria direito a receber espessante pelo Estado, mas ainda tenho que comprar os medicamentos caros."

'Potencial pequeno'

Três anos depois, Cleciana e o marido decidiram voltar para Passira, onde teriam apoio dos pais para cuidar de Emanuel e da filha mais velha do casal. Mas os poucos sinais de melhora do filho, mesmo com a ajuda das terapias, também foi determinante.

"Cerca de um ano depois de começar uma terapia, as médicas davam alta, porque ele não evoluía ou a evolução era muito lenta. E elas precisavam abrir vagas para outras crianças", diz a mãe.

"Ele chegou a fazer ecoterapia, em que andava a cavalo. Ele adorava, mas a médica achou melhor suspender, porque ele poderia cair ao ter uma convulsão."

Segundo Durce Gomes, as crianças microcéfalas podem receber alta dos centros de reabilitação quando atingem objetivos específicos, de acordo com o potencial que elas têm, ou seja, com o quanto a má-formação permite que eles se desenvolvam.

"O potencial dele é pequeno e os centros de reabilitação trabalham com objetivos, que podem ser muito diferentes: andar com o andador, andar sem ajuda ou sustentar a própria cabeça, por exemplo."

A partir daí, as terapias podem não fazer com que a criança evolua, mas são essenciais para melhorar sua qualidade de vida, especialmente em casos graves como o de Emanuel.

Preconceito

De sessão em sessão, Cleciana teve que superar problemas de acessibilidade, falta de recursos dos serviços de saúde e preconceito, que devem atingir também as novas mães de bebês com microcefalia – Pernambuco é o Estado com mais casos suspeitos da má-formação no Brasil, com 1.185.

"A acessibilidade daqui deixa muito a desejar, principalmente em ônibus. Os elevadores estão sempre quebrados, eu passava muito tempo nas paradas esperando um ônibus adaptado que funcionasse e chegava atrasada nas consultas", diz.

"Uma vez fui pegar o ônibus, o motorista desceu para ajudar o cobrador na plataforma (que permite que deficientes físicos subam a bordo), que estava enganchada. Eles perderam um bom tempo. Quando entramos, o cobrador disse: 'Esses deficientes atrapalham a vida da gente'. Aquilo me doeu muito", relata.

Depois de se mudar de volta a Passira, Cleciana passou a depender de carros da prefeitura – que costumam ser disponibilizados para levar pacientes que necessitam de acompanhamento especializado – para ir às sessões de fisioterapia em Recife. Em sua cidade, Emanuel não tem acesso a todos os tratamentos de que precisa.

"A gente vem (para Recife) em vans muitas vezes superlotadas e temos que ficar o dia lá esperando os outros pacientes. Para ele é difícil, ele adoece", diz.

"Agora, a prefeitura diz que os carros estão quebrados e ele está há quase dois meses sem ir para fisioterapia. Percebo que os braços e pernas estão mais atrofiados."

A Secretaria de Saúde de Passira foi procurada pela reportagem para responder sobre o problema, sem sucesso.

Em entrevista à BBC Brasil, o secretário de Saúde de Pernambuco, Iran Costa, reconheceu que o aumento de casos de microcefalia exigirá a adaptação do Estado para atender melhor, em diversas áreas, as crianças e suas famílias.

"O número de obstáculos é infinito. Infelizmente, isso é um retrato de Pernambuco e do Brasil", disse.

Segundo ele, o Estado já conta com cinco centros especializados no acompanhamento das crianças e trabalha para que 19 Unidades de Pronto Atendimento (UPAs) no interior e na capital possam oferecer fisioterapia e fonoaudiologia.

A secretaria de Transportes, diz Costa, também faz parte de um comitê do governo para lidar com a crise e discute medidas para melhorar o acesso das famílias aos centros. "Essas crianças vão ter que ter uma certa prioridade pela gravidade da sua situação", afirmou.

Pequenas vitórias

Diante dos problemas, Cleciana e sua família encontram estímulo ao observar os pequenos progressos de Emanuel no dia a dia e seu carinho com a irmã, Emanuelle, de 10 anos. "Eles são muito unidos. Ela diz que quer ser médica para cuidar dele e sabe explicar para as pessoas o que ele tem."

Através da audição, o menino reconhece a presença dos familiares e demonstra através de gestos a alegria em estar perto deles.

"Cada coisa que ele faz é uma alegria pra a gente. Para uma criança normal pode não ser assim, mas para nós cada movimento que ele consegue fazer, por mais simples que seja, é uma vitória."

"Quando a gente tem uma criança dessas, tem que ter muito amor porque os obstáculos virão dia após dia. O segredo é não desistir", afirma.

Retrato negro do 2º pais com a maior população de pessoas negras do mundo

Do Rede Angola

Apesar de em maioria no Brasil, os negros são discriminados. Confira de forma detalhada nos infográficos abaixo.